Матеріали науково-практичної конференції з міжнародною участю «Неінвазивна вентиляція легень в домашніх умовах у пацієнтів з нейро-м'язовими захворюваннями»

Науково-практична конференція з міжнародною участю «Неінвазивна вентиляція легень в домашніх умовах у пацієнтів з нейро-м'язовими захворюваннями» із забезпеченням планового комплексного обстеження на рівні міжнародних стандартів (з тренінгом з оволодіння практичними навичками)
Повні відеозаписи конференції
18-21 серпня 2025 року
День 1 | 18 серпня 2025 року | Повний відеозапис першого дня конференції
https://youtu.be/8_1PS3oactI?si=9qP-BxV2GYIMaOAB
День 2 | 19 серпня 2025 року | Повний відеозапис другого дня конференції
https://youtu.be/cATa02GTVJg?si=FCOKRYQujQ6WXaig
День 3 | 20 серпня 2025 року | Повний відеозапис третього дня конференції
https://youtu.be/m1DXfQcyG9c?si=qa98PI8eFUP9O8sn
День 4 | 21 серпня 2025 року | Повний відеозапис четвертого дня конференції
https://youtu.be/BNePd0FB-vk?si=Cfk-e4gNnacuQEe_
Окремі відеозаписи виступів спікерів
- Вступне слово. Мета заходу
https://youtu.be/mSbhUz-7hyY?si=SPpFZRmqhHPENqiw
- Володимир Мартинюк
Голова ГО «Українська Академія дитячої інвалідності»
Тема: «Заходи реабілітації, як один із основних напрямків розвитку медицини»
https://youtu.be/mSbhUz-7hyY?si=SPpFZRmqhHPENqiw
- Коркушко Віталіна Віталіївна
Заступник генерального директора Директорату з питань осіб з інвалідністю — керівник експертної групи з питань інклюзії та доступності
https://youtu.be/1E06W5vgKGM?si=C3x9E-koRVJ58AbH
- Олександр Педенко
Головний спеціаліст відділу медичних послуг Департаменту медичних послуг
Міністерства охорони здоров'я України
https: //youtu.be/svAkxkq4wJM?si=MbFcxl6QA1EwB1pK
- Маргарита Ященко
Представник ГО «Дюшенна Україна»
Тема: Проект «1500 років виживання»
https://youtu.be/WryY4ca6GQo?si=EPtH55jjgO5wJmCv
- Доктор Мішель Тусен (Dr. Michelle Toussaint), PT, PhD
Центр домашньої вентиляції, Нервово-м'язовий референс-центр, кафедра неврології,
Університетські клініки Брюсселя, лікарня Еразм, Вільний університет Брюсселя (ULB)
Тема: «Неінвазивна вентиляція легень при м'язовій дистрофії Дюшенна»
https://youtu.be/FzQVFAjPVws?si=Y1MnZH5WIcCeDzNX
- Юрій Лисенко
Представник уповноваженого на території Сполученого Королівства Великобританії і Північної Ірландії
Тема: «Юридичний захист та підтримка людей з інвалідністю у Великобританії»
https://youtu.be/rFbnV7-fuLI?si=CMvzKxxMPSKObvPi
- Оксана Червякова
Представниця уповноваженого з прав дитини в Україні
Тема: «Юридична стратегія впровадження системної респіраторної підтримки»
https://youtu.be/mxLx3H3oNmE?si=12lXyw12KLFWoX7G
- Професор Яцик Насіловський
Керівник Польської респіраторної асоціації
Тема: «Респіраторний менеджмент при м'язовій дистрофії Дюшенна. Неамбулаторний етап»
https://youtu.be/HWmechcKcaU?si=nuSgkfiDUlmZYP-h
- Ігор Трофімов
Лікар анестезіолог, м. Київ
Тема: «Результати першої ночі застосування пацієнтами дихальних апаратів»
https://youtu.be/iwmeDoUpmxM?si=5cW17RN__6NL9jGE
- Флер Чандлер (Fleur Chandler)
Duchenne UK, Великобританія
Тема: «Доступ до ліків у Європі для орфанних пацієнтів - огляд системи реімбурсації»
https://youtu.be/upxhXUaMXHA?si=MTbcMXGnUUtrJreq
- Наталія Самоненко
Завідувачка Центру орфанних захворювань та генної терапії НДСЛ «Охматдит» Тема: «Досвід організації роботи мультидисциплінарної команди для надання медичної допомоги пацієнтам з хворобою Дюшенна в НДСЛ «Охматдит»»
https://youtu.be/FO7iPvWtO6o?si=RY_Q9Kb4JJQdNhBy
- Мар'яна Морозова
Лікар анестезіолог НДСЛ «Охматдит», м. Київ
Учасниця І та ІІ етапів проєкту «1500 років виживання», співавтор статті
Тема: «Стандарт респіраторної підтримки й критичних станів. Досвід Great Ormond Hospital, Великобританія»
https://youtu.be/uYeRLtvDP4c?si=t8U60yfmwhWCluon
- Оксана Назар
Завідувачка кафедри педіатрії, дитячої неврології та медичної реабілітації
НУОЗ України імені П. Л. Шупика, доцент
Тема: «Реабілітація дітей з прогресуючою м'язовою дистрофією Дюшенна»
https://youtu.be/rawZEqJ3VpU?si=1-92xq20t1uMI5bG
- Орест Семеряк
Керівник Центру нервово-м'язових захворювань та захворювань периферичної нервової системи
КНП ЛОР «Львівська обласна клінічна лікарня», м. Львів
Тема: «Школа міології. Види міопатій та сучасне лікування»
https://youtu.be/CjWfT0-qtfw?si=SYhXYI-89CLG0gvP
- Роман Шевченко
Тема: «Результати другої ночі застосування пацієнтами дихальних апаратів»
https://youtu.be/b93D8NPEthk?si=k1HuDOuW8SiLlm63
- Деб Робінс
Фахівець респіраторної підтримки, мама 38-річного сина з Дюшенна, Австралія Тема: «Сучасна домашня вентиляція легень для пацієнтів з нейро-м'язовими захворюваннями»
https://youtu.be/vPEhD6iIuzU?si=QUxy7DmxugALqgJ2
- Іванна Шундов
Бакалавр респіраторної терапії, Старший спеціаліст з клінічного застосування в Центральній та Східній Європі, Хорватія
Тема: «Поради та рекомендації щодо штучної вентиляції легень у домашніх умовах»
https://youtu.be/AZDregVcWUM?si=3d8EdpQVAyEts95t
- Хайді Стоун
Помічник директора / SENCo, The Howard Partnership Trust, Академія «Три річки», Великобританія
Тема: «Доступність у навчанні для всіх»
https://youtu.be/ZFu6d0IwNe4?si=1rFYo2aDuJCtmTJA
- Ліза Вальгрен
Дипломована фізіотерапевтка, аспірантка, спеціалізація — м'язова дистрофія Дюшенна та функція дихання, Швеція
Тема: «Життя з м'язовою дистрофією Дюшенна у Швеції: національне дослідження стану здоров'я, респіраторної допомоги та тривалості життя»
https://youtu.be/KcLZwNyPJok?si=tR8OwwaPBeNB6wNB
- Богдан Шевчук
Переможець соціального проєкту
Тема: «Дихати вільно та мріяти»
https://youtu.be/XtqCqR0JJWc?si=OT2Fnx2MFVBJVDtO
- Микола Цуканов
Галерист, БФ «Щаслива дитина — квітуча Україна»
Тема: «Мистецтво лікує»
https://youtu.be/tRnFrIyZ_Zk?si=9lzv9mvYxMRC58qg
Shooting Star Hospice
https://youtu.be/XDhnO2PLKOg?si=Nl9gUmg7QEe0138v
Маргарита Ященко
Представник ГО «Дюшенна Україна»
Тема: «Активісти та учасники проектів»
https://youtu.be/NdX_mJSf4bs?si=lF7Fcp8raR1wZl8W
Андрій Шатілло
Завідувач лабораторії спадкової нервово-м'язової патології та технічних засобів її компенсації, ДУ «Інститут неврології, психіатрії та наркології ім. П.В. Волошина НАМН України»
Тема: «Генетична терапія при м'язовій дистрофії Дюшенна»
https://youtu.be/DOAgCyEVEcw?si=wxWtDok5_V94h3fB
- Наталія Балацька
Професор НМУ імені О.О. Богомольця
Тема: «Особливості нутритивного статусу пацієнтів з міодистрофією Дюшенна. Попередження розвитку остеопорозу та його ускладнень»
https://youtu.be/rbtqV8v3AIQ?si=0TudnXvbcEUyLe-
- Лариса Костенко
Начальник управління освіти Кропивницької міської ради
Тема: «Успішні проєкти інклюзивного навчання»
https://youtu.be/7sZAJakAVqg?si=MrbWz-Xy0PKdiYdL
- Антоніна Козак
Логотерапевтка, практикуюча психологиня, викладачка логотерапії, волонтерка з 2014 року
Тема: «Як знаходити маленький сенс у кожному дні?»
https://youtu.be/01BogoqgQ9o?si=O5DTFGhIqTr0QZGk